Квалитет живота особа са аутизмом и њихових породица зависи од прихваћености и подршке целог друштва, почев од здравствених служби, предшколског и школског образовања, преко услуга које обезбеђују локална самоуправа и држава. Подршка је потребна и од медија, али и од обичних људи… Ово је до сада, углавном, било само „на папиру“. Ипак, да се нешто мења набоље показала је и трибина „Аутизам из вашег угла“, коју су прошлог четвртка, 30. марта, у Центру за стручно усавршавање Чачак веома успешно организовали запослени у Школи за основно и средње образовање „1. новембар“.
Успели су организатори трибине да на једном месту први пут окупе представнике Дома здравља, предшколских установа „Радост“ и „Моје детињство“, Школске управе, основних школа, Центра за социјални рад, „Зрачка“, СОС „Дечија села“, локалне самоуправе, и што је најважније родитеља. За скоро три сата колико је трајала трибина могли су се чути одговори на бројна питања и делеме родитеља, а било је речи и о новинама у здравственом, социјалном и образовно-васпитном систему.
Александар Николић, дефектолог у ШОСО, рекао је да је ово покушај „умрежавања“ свих институција које се, свака из свог домена, баве особама са аутизмом. Жеља организатора, који су били изненађени одличним одзивом, била је да свака установа и служба представе видове подршке које пружају особама са аутизмом и њиховим породицама, а кроз дискусију свих учесника да се укаже на приоритетне проблеме и могућа решења.
– Нама који радимо у ШОСО „умрежавање“ је најважнија тема. Желели смо на овај начин да видимо са чиме располажемо у Чачку и да о томе обавестимо саме родитеље – рекао је Николић.
ДОМ ЗДРАВЉА: НОВЕ УСЛУГЕ, УСКОРО И ПРОСТОР У МЕДИЦИНИ РАДА…
Већина родитеља веома рано препозна симптоме аутизма код своје деце. Лекар, односно педијатар, први је коме се родитељи обрате када уоче симптоме аутизма, обично у другој години живота детета. О аспектима здравствене заштите који су заступљени у чачанском Дому здравља говорили су лекари и логопед ове установе, који од најранијег периода до одраслог доба прате децу са тешкоћама у развоју, као и њихове породице.
О раду Развојног саветовалишта у Дому здравља, као и о новим услугама говорила је специјалиста клиничке психологије Јасмина Кандић Шипетић. Од прошле године, рекла је она, постоји и услуга „породично оријентисане ране интервенције“. Овај пилот програм подржао је УНИЦЕФ. Нагласак је на раној дијагностици и интервенцијама и интерсекторском раду запослених у образовању, здравству и социјалној заштити. Циљ је оснаживање деце и њихових породица. Посебан план ради се за свако дете, а родитељима се дају смернице шта могу самостално да раде, како би развијали њихове вештине.
– Ми смо на почетку, али већ имамо добре повратне информације од ментора и супервизора. Ове године за ове потребе требало би да се реновира део у Медицини рада. За то смо добили подршку Града Чачка. Такође, од прошле године у Дому здравља функционише „Клупко“, односно, клуб подршке за породице деце која имају тешкоће у развоју. Веома је важно прихватање дијагнозе, а то је процес. Покушавамо родитељима да објаснимо да је дијагноза аутизам спектар, да постоје деца са различитим функционалностима, да не треба уносити песимизам, јер, заиста, са раним интервенцијама и добрим третманима, велики број деце постају функционални чланови друштва. Важно је да што пре прихвате дијагнозу и да се оријентишу на то шта треба радити да детету буде боље. Ми смо ту да им помогнемо – рекла је Јасмина Кандић Шипетић.
Логопед Марија Ђукић Лукић истакла је да је пре 25 година, када је она почела да ради, на недељном нивоу било по двоје деце са аутизмом, а сада је на третману у Развојном саветовалишту њих 14! Она је говорила и о „Клупку“, првом програму у Чачку који је намењен родитељима. На бесплатним радионицама могли су да науче како да и о себи брину, јер само тако могу да помогну и свом детету. И оно што је најважније, како да задрже веру и осмех, јер без тога се не може напред, истакла је логопед Ђукић Лукић, која је говорила и о недостатку стручног кадра, јер ова служба пружа услуге и малим пацијентима из Лучана и Гуче. Чачку недостаје соматопед, као и дечији психијатар, будући да се и чачански пацијенти упућују у Краљево где ради само један специјалиста дечије психијатрије.
ШОСО „1. НОВЕМБАР“ – БУДУЋИ РЕСУРСНИ ЦЕНТАР
Учеснице из предшколских установа „Радост“ и „Моје детињство“ говориле су о начину и изазовима рада са децом са тешкоћама у развоју. Ова деца су укључена у редовне вршњачке групе, а додатну подршку им пружа тим који чине стручни сарадници, васпитачи, лични пратиоци и родитељи, којима се, такође, пружа подршка у оснаживању… У вртићима су деца са тешкоћама у развоју укључена у сва догађања, приредбе, такмичења, игре, у циљу социјалне интеграције. Истакнуто је да има деце која су на листи чекања за услугу лични пратиоци.
Рад са ученицима у ШОСО је веома комплексан и захтева индивидуални приступ, коришћење асистивних технологија, посебне обуке за запослене, као и саме особе са аутизмом… Школа, коју похађа 76 ученика у предшколском, основном и средњем образовању, а њих 20 су са аутизмом, прати трендове, колико је то могуће због финансијских органичења. Љиљана Марић, психолог у ШОСО, представила је асистивне техологије које се користе у тој установи, уз констатацију да то није довољно. Недовољне су и едукације запослених, које се, углавном, своде на каталоге. Добре едукације које се спроводе у другим земљама су веома скупе и још нема новчаних могућности да их користе стручњаци из ове школе. Како је навела Марић, повећан је број захтева за додатну подршку из чачанских школа, посебно основних, будући да је све више деце са аутизмом, али и другим менталним и физичким инвалидитетима, укључено у редовни школски систем.
– Циљ ове трибине је да направимо неки протокол о заједничком деловању, о умрежавању, како би проток информација и комуникација између свих нас био много лакши. Тако би се брже решавали и проблеми – истакла је она.
Једна од важних база за ово умрежавање требало би да буде будући Ресурсни центар, управо за додатну подршку колегама из школа и вртића. У Србији их је сада десет. И чачанска специјална школа је конкурисала, а ако добије тај статус, објаснио је Александар Николић, добиће и вредну асистивну технологију. Он је најавио и увођење развојне групе, која би обухватила децу са вишеструким сметњама у развоју, старости од три до шест година.
Један од закључака је да, углавном, мајке, често и самохране или разведене, преузму целокупну бригу о детету. О томе су говориле и Зорица Делић и Мина Крстајић из чачанског Центра за социјални рад. Оне су представиле мере и услуге деци и породицама из домена социјалне заштите, које се остварују без обзира на материјални статус родитеља – додатак за негу и помоћ другог лица, увећани додатак, услуге личног пратиоца или помоћ у кући… Једна од новина је да родитељ који брине о детету више од 15 година, а које је било корисник увећаног додатка за помоћ и негу другог лица, уколико родитељ није био у радном односу, са напуњеним годинама старости (око 63 године), може да оствари право на новчану помоћ од око 20.000 динара месечно.
Милош Папић, члан Градског већа, подржао је „умрежавање“ и указао на потребу формирања посебног Савета, у који би се укључили представници свих институција присутних на трибини.
Трибина „Аутизам из вашег угла“ организована је у поводом 2. априла, Светског дана особа са аутизмом, а у оквиру Недеље коју традиционално организује ШОСО. Веома успешна трибина указала је на важност свеобухватне инклузије и донекле обавезала све учеснике да сличне догађаје, можда и чешће, организују и убудуће. Већ на следећој трибини видело би се колико тога је у међувремену унапређено, колико договореног је остварено. То је једно од обећања са овог веома важног скупа.
В. Тртовић
Ана Јаковљевић, директорка Центра за пружање услуга социјалне заштите „Зрачак“, који већ десет година организује дневни боравак за особе са сметњама у развоју, рекла је да од шест група у овој установи, две су за особе са аутизмом.
– Веома ми је драго што смо се окупили из различитих система – просвете, здравства, социјалне заштите, јер једино међусистемском сарадњом можемо да унапредимо свој рад, да уочимо и решавамо проблеме – рекла је Ана Јаковљевић, која је говорила и о услугама које могу остварити деца и породице преко „Зрачка“.
ПОЗИТИВНА ИНКЛУЗИВНА ИСКУСТВА У ОШ „РАТКО МИТРОВИЋ“
На неопходност стварања „мреже“ подршке деци и породицама указао је и Ђуро Церанић, директор ОШ „Ратко Митровић“, који је истакао позитивна искуства инклузивног образовања у тој школи, а која је остварена добром сарадњом са родитељима, као и са колегама из ШОСО и Школске управе у Чачку.
– Двоје наших бивших ученика са аутизмом су сада успешни средњошколци, један у Гимназији, а други је ученик Средње музичке школе – навео је Церанић.
ИСКУСТВА ИЗ ДУБАИЈА
На трибини су учествовале и три мајке деце са аутизмом, које су веома емотивно говориле о својим дилемама, проблемима, потребама деце и својих породица. Јасмина Васић, мајка седмогодишњег Адама, који је рођен у Дубаију, поредила је остваривање права и положај деце са инвалидитетом у Уједињеним Арапским Емиратима, где је живела и радила као професор више од 16 година. Сва деца су обухваћена инклузивним образовањем, са којима, поред личних пратилаца, раде и неговатељице… Јасмина је, углавном, позитивно говорила о свом искуству у Чачку, похвалила идеју „Клупка“ Развојног саветовалишта, однос запослених у Центру за социјални рад, Школи „1. новембар“, коју Адам похађа и како је нагласила мајка, он је срећно дете:
– Мало је потребно да би било као у Европи, и у свету. Пре свега, треба организовати више трибина, едукација, да постоји више радионица, у којима би заједно учествовала наша и деца из редовне популације, да имамо удружење које би нас додатно подржавало…
