ВЕСНА МАРКОВИЋ, ПРЕДСЕДНИЦА УДРУЖЕЊА ЗА ПОМОЋ ОСОБАМА СА АУТИЗМОМ
Када им се пре 27 година родио син Вељко, за породицу Марковић то је био почетак живота препуног недоумица, проблема, обавеза, питања на која су у то време тешко долазили до одговора. Било је потребно ангажовање и велика снага оба родитеља, Весне и Дојчила, као и целе породице, старије ћерке Иване и баке, која је уз унука све ове године.
Због недостатка кисеоника на рођењу, Вељко није могао да покреће руке и ноге, тако да су морали да га воде у Београд, на бројне физикалне терапије. Тада им је докторка рекла да ће Вељко „мало каснити у развоју“, али да то не схватају трагично.
– Ни после годину дана није проходао. А онда нам је неко од логопеда тек напоменуо аутизам… Уследило је читање о аутизму, нада да то није то… У то време лекари су тешко постављали ту дијагнозу, као да се нису усуђивали. Сада је то другачије, иде брже. То је важно због благовремених терапија и третмана, јер су тако веће шансе да се постигне напредак. Ми смо са терапијама почели тек када је Вељко требао да крене у школу. Тада смо и основали Удружење за помоћ особама са аутизмом и успели да у Школи „1. новембар“ уредимо дневни боравак и за нашу децу. Дуго је трајала борба, али смо успели да се изгради и отвори „Зрачак“, који је, заиста, одлично опремљен – сећа се Весна Марковић, Вељкова мајка и председница Удружења у Чачку.
Прича породице Марковић делом је слична свим другим које имају децу са било којим обликом аутизма из великог спектра овог поремећаја. Али, како каже Весна, много тога је веома различито, због чега не постоји универзално правило. Зато се са сваком особом са аутизмом мора радити посебно. Из тог разлога један од најлепших периода за породицу био је када је Вељко пошао у вртић, за шта велику захвалност упућују тадашњем руководству ове установе.
– Пет дечака са аутизмом били су у истој групи, са њима су радили психолог, терапеут, васпитачи… Тада су играли колективне игре, што је доказ да се и то може…. У том првом периоду, када је Вељко био мали, недостајала нам је помоћ стручњака. Да је бар неко имао да ми покаже шта да се играм са својим дететом, јер могли смо да му купимо тону играчака, али то њега не интересује… Сад бих умела другачије да реагујем, нудила бих му широку лепезу, не бих дозвољавала да он одређује шта хоће. Они јесу у свом свету, али сигурно је да имају веће могућности… То су грешке на почетку, али мислим да је могло другачије – сматра Весна.
Свако дете има неки потенцијал, али треба га спознати и искористи. Како каже, то се постиже свакодневним „тренинзима“.
– Ипак, сваки родитељ мора да се помири да је аутизам трајно стање. Суштина је да родитељи морају и сами да уче кроз живот, уз своју децу, јер препознајемо како гледају, дишу… Са њима је све другачије, одлазак код фризера, зубара… Скоро пет месеци ишли смо са Вељком само да седне на зубарску столицу. Све док то није “прихватио”. И онда је све протекло нормално – делић је проблема са којима су се Вељкови родитељи суочавали.
Али, како истиче Весна, за ову децу је потребна многострука пажња и „дежурство“ буквално 24 сата. Поред аутизма, Вељко је имао и других здравствених проблема – са апетитом, спавањем, анемијом… Због њега се породица преселила из Чачка у Трепчу, у кућу са двориштем. Да би био физички активан, што је за особе са аутизмом веома важно, купили су и траку за ходање.
– Водили смо га на море, планину, бање и успели да га „извучемо“. Око 20 године је на дијети, једе храну без глутена и казеина. Због проблема са спавањем давали смо му јаку терапију, али је после престанка дејства био веома нервозан, агресиван, аутоагресиван. Више од шест месеци трајало је одвикавање, али смо успели. Сада му дајемо другу терапију и то је много боље. Морамо осмислити сваки дан, да би он био задовољан. Није велики опсег, али се увек може наћи неко решење – прича она.
Весна је наставник у основној школи и педагошко искуство можда јој је мало помогло и код Вељка, али сматра да је суштина иста код свих родитеља.
– Потребна је велика снага. Црпили смо је, пре свега, из љубави према Вељку и Ивани. Ипак, старимо и ми, а самим тим све смо ближи питању које сви родитељи себи и друштву постављају: о услузи трајног боравка, која недостаје у целој Србији – каже Весна и понавља оно што нам је рекла и пре неколико година, поклонили би породичну кућу у Трепчи, са свим помоћним објектима, да се у том простору направи дом за трајни боравак особа са аутизмом. Али, за остварење тог сна потребна је финансијска помоћ државе, града, па и целе заједнице.
В. Т.
Особе са аутизмом функционишу кроз рутине, на нивоу слике, покрета, шеме… Имају сталну тежњу ка истоветности и отпор према променама. Вељко је од детињства научио да користи видео рекордер, али за њега је користио само један даљински. Сада је, наравно, проблем наћи видео касете, исти даљински… Али, и за то су родитељи налазили решење. Успели су да га заинтересују за мобилни телефон.
Од када је почела пандемија, Вељко не иде у „Зрачак“. Примио је вакцину и ускоро ће опет кренути у дневни боравак. Свако јутро очекује да га отац поведе у „школицу“.
СИМПТОМИ И ЗНАКОВИ АУТИЗМА
Симптоми аутизма су обично видљиви када дете има око годину и по старости, мада се савременим методама може открити и раније. Главни знакови и симптоми аутизма укључују:
– Комуникацијске проблеме – вербалне (у говору) и невербалне (проблеми са одржавањем контакта очима)
– Социјалне проблеме – као што су дељење емоција, разумевање како други мисле и осећају и разговор са људима
– Рутине или репетитивна понашања, као што су понављање речи или дела, опсесивно слеђење рутина или распореда
(Из брошуре краљевачког Удружења за помоћ особама са аутизмом)