Нашој четворогодишњој суграђанки Нађи, која болује од булозне епидермолизе, о трошку државе у терапијске сврхе одобрена је генска крема! Након вишеструких хуманитарних акција Чачана, хуманих људи који су у оквиру Фондације ,,Буди хуман“ уплаћивали средства, као и дуге борбе за различите видове терапија, могуће је да се из оваквих околности, кроз овај вид лечења може имати и наде за боље дане Нађине будућности!
Наиме, ова врста креме је прошле године регистрована у Сједињеним Америчким Државама као једини лек за „децу лептире“, рекла је Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање.
„Ценимо сваки хумани гест и намеру, али за малу Нађу није потребно скупљати новац за лек, јер је за двоје деце лептира о трошку државе одобрена терапија која кошта око 630.000 долара по пацијенту годишње. У контакту смо са произвођачем и радимо на томе да крема, која иначе још није регистрована у Европи, што пре стигне у Србију“, истакла је Сања Радојевић Шкодрић, саопштио је РФЗО.
Нађа је „дете лептир“ које су родитељи напустили након чега је бригу о њој преузела хранитељка из Чачка, госпођа Тања коју је Чачак за тај гест у претпрошлој, 2022. години наградио Децембарском наградом.
У Србији, према подацима с краја прошле године, од булозне епидермолизе болује 39 особа, од којих су 17 су деца.Та тешка и ретка болест, оболелима прави ране, које се јављају по целом телу.
Приредила: М.Матовић
Извор: РТС
