ПОДРШКА ПОРОДИЦАМА ОСОБА СА АУТИЗМОМ
При првом сусрету Лука ће вам измамити осмех. Можда ће вас нацртати и поклонити вам цртеж, јер много воли да „имитира“ своју старију сестру Миу, која има уметничког дара. Обожава да плива, гњури, да вози бицикл, воли позоришне представе, своје другаре из школе, као и све људе који му поклоне мало пажње. И све то показаће вам потпуно искрено, једноставно. Можда не речима, али ће то урадити универзалним језиком очију и гестова.
Има тринаест година, аутизам му је откривен када је имао две и по. До тада весео дечак, попут својих вршњака проходао је и проговорио на време. Све је почело, прича његова мајка Жана Никић Милић, када је примио вакцину MMR. После две недеље приметила је да се нешто необично догађа, да губи пажњу. Живели су у Орланду, на Флориди. То је, каже она, био најтежи тренутак у њеном животу, а памти много тешких, јер је као девојчица због рата морала из свог Мостара. Супруг Саша био је на путу, када јој је дечији неуролог саопштио дијагнозу – спектар аутизма. Признаје, није знала тачно шта то уопште значи, али суочавање са том, тада јој се чинило, пресудом било је веома болно. Већ наредног дана почеле су терапије са логопедима…
Жана више није тражила објашњења, већ је кренула, заједно са целом породицом, да се бори за сина. Изабрали су да се убрзо врате у Сашин родни Чачак, јер се чинило да је то за Луку, као и за Миу, безбеднија средина за одрастање. Али, све друго, каже Жана, је борба и трагање. И успели су у много чему.
Чим су дошли у Чачак, Лука је са сестром кренуо у приватни вртић „Чаролија“. Имао је добре васпитаче и њихово разумевање за сваки осмех и тугу… Лука се навикао одлично, деца су га прихватила, ишао је на све излете. Тако је, сећа се Жана, било и у предшколској настави, где је учествовао у завршној приредби у Дому културе. Полазак у школу било је ново, и како се показало за дечака, добро искуство. Управо је завршио пети разред у ОШ „Вук Караџић“. Другови из разреда га воле и, они су, како каже мајка, најбрижнији Лукини другови. Сигурно је томе допринела и једна трибина о аутизму, коју су на почетку организовали у Лукином разреду.
– Деца су била веома радознала, питала много тога. То је предивно одељење. И родитељи те деце су сјајни! Сви другови га подржавају, навијају за њега, аплаудирају када чита, нешто добро уради. То га мотивише. Много значи браво и од наставника, који му се обраћају као и сваком другом детету, не одвајају га, укључују, чекају стрпљиво његов одговор… Нажалост, то не раде сви. Сигурна сам да би било много боље када би се чешће деци причало о различитости, када би одрасли имали више разумевања – сматра она.
Велики значај имали су лични пратиоци, пре свега Јелица и Милена, јер су му пружиле свесрдну, професионалну и, надасве, људску подршку, истиче Жана, која је такође лични пратилац другом детету у истој школи.
– Јелица је била прекретница у нашем животу. Пружила је њему и целој породици много. Успела је да ослободи све у школи, радила је са Луком, ишла са њим на рекреативну наставу на Тару, Златар, Копаоник… И Милена му је била више од тога што уговор правним речником предвиђа. Готово као педагошки асистент, тако неопходан у систему услуга овој деци. То, као и друге врсте подршке, предност су делом Београда или неких градова који су, можда већим ангажовањем, направили корак напред. То, нажалост, недостаје Чачку – каже Жана.
Потребно је и много више сарадње и разумевања одраслих, али и то зависи, истиче она, од човека до човека. Не би требало да је тако, већ да то буде део система.
– Има предивних људи, којима не треба објашњавати како и зашто. Наш Лући је као и сваки човек који има неки проблем. Ни по чему другом га не треба одвајати. Као кад се посечете и то прође. Аутизам је само нешто што траје дуже. Нико ме не може убедити да то није тако – поручује Жана.
Ускоро крећу на море, чему се посебно радује Лука. Надају се да ће, опет уз добре људе, научити још много тога – да свира бубњеве, да почне да тренира неки спорт, можда да крене у школу анимације, да упише одговарајућу средњу школу… Жана је сигурна да ће успети да Луку оспособе за живот. Бориће се до краја за то. Стрпљење и упорност даће резултате.
В. Т.
ИМАМО СТРУЧЊАКЕ, АЛИ ИХ НЕМА ДОВОЉНО
Породица је срећна што су у Чачку прво дошли до доброг логопеда, сада покојне, Оље Цупаћ. Она им је предложила дефектолога Весну Чегањац, која је, каже Жана, дечаку од непроцењиве користи. Лука иде и на хомеопатске и друге терапије и вежбе, а све то мора да се плати из свог џепа. Поредећи искуства из Америке и Србије, она каже:
– Не заостајемо ми по знању за западом. Имамо добре стручњаке, али је проблем углавном што их немамо довољно. Немамо ни сервисе услуга, који су деци попут Луке веома потребни, да би уопште могли да напредују. На пример, овде можете заказати код логопеда у државној служби једном недељно, а то мора да буде много чешће… Сетимо се само да обележимо Дан особа са аутизмом, који је, пре свега, дан различитости. То није довољно. Недостају педагошки аситенти, становање уз подршку, предузећа која би их запослила, јер наша прва и последња брига је шта ће бити са децом, када родитеља не буде. Са запада смо прихватили много тога, али не и тај однос према људима који су различити. Тамо откривају и развијају капацитете, како би се свако оспособио, могао да ради и био самосталнији.