ПОДРШКА ПОРОДИЦАМА ОСОБА СА АУТИЗМОМ, МАРИЧИЋИ ИЗ КРАЉЕВА
У Србији још увек постоји проблем ране дијагностике аутизма, посебно у мањим градовима. Педијатри у развојним саветовалиштима често не препознају или избегавају да саопште родитељима своју сумњу. Остављају да то уради неко горе, у Београду… Много времена, драгоценог да дете што раније крене са третманима, изгуби се док се стигне до стручњака, закажу прегледи… Поред тога, сервиси подршке за децу, па и за породице, готово да не постоје ван Београда, Новог Сада… За многе родитеље најтеже је прво време, кад се „сударе“ са нечим о чему готово ништа не знају, када им се дијагноза саопшти, без икакве припреме. Ово су честа искуства, па и породице Маричић из Краљева и њиховог сада тринаестогодишњег сина Павла. Ипак, како каже његов отац Иван, успели су да дођу до добрих лекара и стручњака, који су помогли да Павле напредује… Управо је завршио пети разред у „редовној“ школи, добро му иду географија, математика, историја, ликовно, посебно енглески…
ДОЋИ ДО СТРУЧЊАКА – ТРЕБА ВРЕМЕНА И СРЕЋЕ
– До друге године Павле се нормално развијао, проговорио је на време. Када му је било две и по, приметно се другачије понашао, све мање је користио говор, а онда потпуно престао да прича. Био је незаинтересован за игру, приметили смо да му сметају јаки звукови, светлост, односно да има сензорне сметње, које имају све особе са аутизмом.. О аутизму сам се информисао преко интернета… – прича Иван Маричић, који је председник Удружења аутизам Краљево.
Као и већина родитеља, ни они се нису мирили. Прве речи охрабрења, каже, добили су од др Милице Кастратовић, дечијег неуропсихијатра у Краљеву. Значајну стручну помоћ добили су од др Ненада Рудића у Институту за ментално здравље, који им је улио самоупоуздање, веру, снагу да се боре. Ипак, да би стигли до тих, како Иван каже, великих људи и стручњака, требало је среће, али и времена, које су трошили на заказивање прегледа. На то су изгубили годину и по. А то је најбитнији период, јер што се са третманима крене раније, веће су шансе да буду успешнији, понавља наш саговорник реченицу добро познату свим родитељима деце са аутизмом.
Павле је кренуо у редовну школу. Иван каже да је до четвртог разреда било добро, а највећа корист је управо Павлова социјализација са вршњацима. Томе су допринела сама деца, која, како истиче Иван, увек имају емпатију.
– Био је прихваћен одлично од својих вршњака. Углавном су га обожавали јер је миран, насмејан, воли да се грли. Они су га „вукли“ напред, почео је да иде на рођендане, да се игра… Они други нису га задиркивали, били су, једноставно, незаинтересовани. Деца никада нису проблем, већ одрасли, који своје предрасуде преносе на њих. И прелазак у пети разред, све промене, које особе са аутизмом, иначе, тешко прихватају, Павле је добро поднео, уклопио се лепо… Ради по индивидуалном образовном плану, који се пише према његовом интересовањима. Сјајан је у предметима који га интересују – прича Павлов отац.
Иван је машински диспечер у предузећу „Србија Карго“, тако да му радни распоред омогућава и велико ангажовање у Удружењу. Супруга Сузана не ради. И по томе су Маричићи попут многих породица која имају дете са аутизмом.
– У 90 одсто случајева један од родитеља не може да ради. Ако раде обоје, онда имају некога ко им помаже, бака, дека. Питање је до када то могу… Тако је у свим градовима, где не постоје добро усмерени сервиси. Недостају доступна терапеутска подршка, лични пратиоци, дневни боравци, да не говоримо о предах смештају или педагошком асистенту који постоји само на папиру, о становању уз подршку, стационарима за старије особе са аутизмом. У Краљеву ове године седморо, осморо деце завршава средњу школу. Али, питање је куда даље – набраја Иван.
УДРУЖЕЊЕ АУТИЗАМ КРАЉЕВО
Удружење аутизам Краљево основано је 2016. године на иницијативу девет родитеља и дефектолога Маријане Минић. Првих неколико година финансирали су се захваљујући донацијама пријатеља и људи добре воље и заиста великог срца. Чланови краљевачког Мото клуба „Кингс“ организовали су неколико скупова, а сав приход био је намењен за третмане за децу са аутизмом. Значајне донације дао је и Одред жандармерије у Краљеву, а велику захвалност Удружење дугују земљацима који живе у Чикагу. Захваљујући новцу коју су послали у лето 2019. Удружење је, у сарадњи са Савезом аутизам Србија, организовало летњи камп на Гочу за децу са аутизмом из Краљева и других градова, који су на тој планини провели седам дана заједно са својим родитељима. Били су ангажовани дефектолози из Краљева и београдске Школе „Антон Скала“, аниматори, волонтери…
Летњи камп Гоч, одлично искуство
– Камп је трајао десетак дана, било је више од двадесеторо деце. За све нас је то незаборавно и сјајно искуство. Све је пријало деци, боравак у природи, рад са дефектолозима, сви су били веома опуштени, нисмо имали ниједну нежељену ситуацију. Како кажу стручњаци, деца са аутизмом имају компромис са природом која им пружа мир, опушта их. Било би добро када би то било редовно, сваке године – каже Иван Маричић.
Удружење је почело са десетак чланова, али су временом многи препознали резултате, прикључили се и сада их је 46, махом особа са аутистичним спектром, старости од три до двадесетак година.
– Нажалост, не знамо где су, како живе они старији са аутизмом. Мислим да су они у најгорој ситуацији, не знају која права имају, коме да се обрате – износи Иван још једно од „правила“ која прате ове породице и позива оне који се брину о старијим особама са аутизмом да се јаве Удружењу, како би им помогли или их упутили која права и како могу да их остваре.
Често цитира речи др Милице Кастратовић:
– Рекла нам је: „Ако желимо да нам дете буде добро, да напредује, морамо ми, цела породица, да будемо добро и добри“. Питао сам је шта још можемо урадити за Павла. Она је рекла „Грлите га, волите га, да се сваки дан осети вољеним. Љубав побеђује онде где је медицина немоћна“.
В. Т.
Фото: Албум саговорника и ФБ Аутизам Краљево
УСКОРО ДНЕВНИ БОРАВАК
Удружење још нема своје просторије. За састанке су користили простор Специјалне школе, а однедавно и Уније особа са инвалидитетом Краљево. Бројне радионице спроводе у објекту Међуопштинске организације слепих, захваљујући доброј вољи председника Ранка Вуковића. Удружење је недавно од Министарства за рад, борачка и социјална питања добило средства да реализује пројекат за опремање дневног боравка. Већ је почело реновирање објекта поред Специјалне школе. До јесени ће све бити завршено. Понудиће Граду и Центру за социјални рад да лиценцирају услугу дневног боравка. Ако то не успеју, мораће услугу да лиценцира Удружење, али то носи нове трошкове. Од Града имају обећање да ће финансирати рад неколико радника, дефектолога, психолога, медицинске сестре.
Бројне су креативно-дефектолошке и друге радионице које је до сада организовало Удружење аутизам Краљево. И овог лета биће физијатријски третмани у СЦ „Ре баланс“, ликовне радионице, планирани су излет, ликовна колонија у природи, вероватно на Гочу…
Иван сматра да би било веома корисно да локална самоуправа или држава ангажују једног стручног радника који би за удружења, чији је рад препознат у друштву, обављао административне послове, на које се губи доста снаге и времена, а које би родитељ могао да усмери на своје дете.
