Њих петорица – два Душана, Вања, Немања и Данко боре се са ретком и опасном болешћу – Дишеновом мишићном дистрофијом. Карактерише је убрзано пропадање мишића услед недостатка протеина дистрофина у организму и први симптоми се појављују до пете године живота. У прикупљање новца за лечење ових дечака укључили су се многи појединци, организације, компаније у целој Србији. Акцији се прошле седмице прикључила и чачанска Канцеларија за младе, која је, у сарадњи са Фондацијом „Једро”, @fondacija_jedro, у петак и суботу, 5. и 6. јула, организовала хуманитарну продају књига. Велики број Чачана и овог пута је показао хуманост. На штанду Канцеларије за младе на Градском тргу куповали су књиге или су једноставно дали новац, који ће бити преусмерен за лечење ових дечака.
Анђела Јокнић из Канцеларије за младе каже да је дводневна акција имала веома добар пријем код суграђана. Поред волонтера те организације, књиге за продају су донирали Градска библиотека „Владислав Петковић Дис“, књижара „Речи“, као и многи грађани…
– Недавно су нам се обратили из Фондације „Једро“ коју су основале породице петорице дечака који болују од Дишенове мишићне дистрофије. Ова болест спада у групу ретких болести од које оболевају искључиво дечаци, а јавља се код једног од 3.500 мушке новорођенчади. Одлучили смо да организујемо хуманитарну продају књига, јер су сличне акције у ранијем периоду биле веома успешне. Тако је било и овог пута, Чачани су показали да још има емпатије. Многи родитељи са малом децом су куповали књиге… Сакупили смо много новчаних средстава и надамо се да смо бар мало помогли дечацима. Увек смо ту, кад год неком суграђанину хитно треба новац за лечење – рекла је Анђела којој су током акције помагали и други волонтери из Канцеларије за младе, Новак, Јана, Мина, Катарина, Сара…
Дишенову мишићну дистрофију карактерише убрзано пропадање мишића. Узрок болести је грешка на гену који производи дистрофин, а који се налази на X хромозому. Постоји велики број различитих грешака које се могу јавити на овом гену и изазвати ову болест, а за само неке од њих тренутно постоји терапија од којих ниједна није примењива код петорице оболелих дечака. Ипак, најновија терапијска процедура коју су већ примили неки оболели дечаци, а која јесте примењива и за ових пет дечака, у досадашњој примени је дала добре резултате у успоравању, па и заустављању болести. Међутим, производња лека и терапија су такви да лечењу истовремено мора бити подвргнуто петоро малишана. С обзиром на природу болести и прогресивно пропадање мишића, време је пресудни фактор, те је нарочито важно да петорица оболелих дечака што пре буду подвргнути терапији.
В. Т.
СМС: 5 НА 3091
Акцији Фондације „Једро“ за прикупљање средстава за лечење дечака придружили су се многи. Пре два месеца више од сто јавних личности, домаћих музичара, глумаца снимило је песму „Једра”, како би подржали борбу ових малишана и њихових породица.
Сви који желе да учествују у прикупљању средстава могу то учинити путем СМС поруке, у којој ће написати број 5 и поруку послати на број 3091. Или уплатом на рачун: 160-60000020022005224-26
