Trogodišnja Nađa Marković, koja je rođena sa retkom, genetskom bolešću, poznatom kao „dete leptir“ (recesivna distrofična epidermolysis bullosa), nedavno je operisana na klinici u Salcburgu, gde joj je proširen jednjak. Ovo je u velikoj meri pomoglo malenoj devojčici u ishrani. Ali, i pored sve brige i nege koju joj pruža njena hraniteljica Tatjana Obradović, opšte stanje male Nađe je veoma teško. Tatjana ne odustaje od borbe za svoju, kako je zove, petu unuku. Kada je saznala da postoji lek jedne američke kompanije koji bi Nađi omogućio život bez bola, ova Čačanka velikog srca odlučila je da se obrati Humanitarnoj fondaciji „Budi human“. Prošle sedmice pokrenuta je veliku akcija za prikupljanje novca kako bi Nađa dobila šansu da dođe do novog leka.
Tanja je pre dve godine postala hraniteljica Nađi koja je svoj prvi rođendan dočekala u bolnici. Od tada i Tanjin život ima potpuno drugačiji tok i značaj, jer devojčica zbog prirode bolesti zahteva posebnu negu i terapije. Zbog stenoze jednjaka Nađa je u maju ove godine operasana u Salcburgu. Operacija je koštala 5.200 evra, a novac su obezbedili Grad Čačak i ovdašnji privrednici, dok je ostale troškove finansirala sama Tanja.
– Nađa je dobro podnela operaciju. Jednjak, čiji je prolaz bio dva milimetra, sada je proširen na devet milimetara. To joj je omogućilo da lakše guta hranu, da bolje jede – priča Tanja, koja, zbog korigovanja anemije kod Nađe, mesečno je jednom vodi na Kožnu kliniku u Beograd.
Saznanje da kompanija “Krystal Biotech” u Americi proizvodi lek “Vyuvek” koji može u značajnoj meri poboljšati kvalitet života osobama sa ovom bolešću, ulio je Tanji novu nadu. Lek na kome su stručnjaci radili 25 godine veoma je skup, još se ne može nabaviti na evropskom tržištu, ali se Nađina hraniteljica nada da će se to uskoro dogoditi i da će do tada uspeti da sakupi novac.
– To je jedini lek koji se pojavio za Nađinu bolest. Ona bi trebalo da za godinu dana primi 26 ampula. Jedna ampula košta 24.000 evra. Važno je da sakupimo bar deo novca, da možemo ampulu po ampulu da plaćamo. Ovaj lek zatvara rane, tako da bi našoj Nađi sigurno poboljšao kvalitet života. I da zaustavi bolest, da ostane u ovom stanju, značilo bi joj, jer je bolest veoma progresivna – priča Tanja, koja sebe ne doživljava kao heroja, jer, kaže, za Nađu radi sve ono što bi radila i za svoje dete.
V. T.
POTREBNA POSEBNA ISHRANA I REDOVNE KONTROLE
„Nađa je više puta hospitalizovana radi korigovanja anemije, a preporučen je intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju. Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože. Neophodna joj je hiperkalorijska i hiperproteinska ishrana kao i redovne kontrole, navedeno je, pored ostalog, na sajtu „Budi human“.
1519 NA 3030
Za Nađino lečenje u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, specijalističke preglede, putne i troškove smeštaja potrebno je 76.201.450 dinara (oko 650.000 evra). Novac se može uplatiti slanjem sms poruke 1519 na 3030. Takođe, pomoć za Nađu može se donirati na dinarski (160-6000001670994-27) ili devizni račun (160-6000001671631-56).
VRAĆA VERU U LJUDSKOST
Tatjana Obradović, majka troje dece, nedavno je postala baka po četvrti put, ali, kako je to više puta ponovila, Nađu doživljava kao svoju unuku. Ova Čačanka neopisivo velikog srca zadivila je svojim gestom i sigurno je mnogima vratila veru u ljudskost. Prošle godine uručena joj je Decembarska nagrada Grada Čačka, a nedavno, u junu, postala je jedan od dobitnika priznanja “Oni su heroji“ koje dodeljuje Delegacija Evropske unije u Srbiji u saradnji sa Fondacijom Ana i Vlade Divac.
