Za jedan dan sakupili više od 400.000 dinara. Ali, to je malo, jer Zolgensma, jedini lek koji može pomoći devojčici, najskuplji je na svetu i košta 2,1 milion evra.
Za dvogodišnju Aniku Manić i njene roditelje Ivanku i Gorana, svaki dan je borba. Donedavno se činilo da su sami. Ali zbog ove devojčice, kojoj su lekari dijagnostikovali spinalnu muskulatornu atrofiju (SMA tip 1), veoma retku i progresivnu bolest, udružili su se mnogi ljudi u Srbiji. I Milanovčani, zemljaci Anikine majke, organizovali su prošlog vikenda humanitarni bazar, na kome je sakupljeno oko 400.000 dinara. Nažalost, to je samo kapljica, jer za gensku terapiju, jedinu koja može pomoći malenoj Aniki, treba obezbediti mnogo više novca.
Zolgensma, koji je od maja odobren u Evropi za decu ispod 21 kilograma, trenutno je najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion dinara!
– Anika se rodila kao zdrava, jaka beba i nismo mogli da naslutimo da nešto neće biti u redu, naročito što nikad u familiji nije bilo sličnih oboljenja. Kada se rodila, tata joj je poručio: „Ti si moja specijalna devojčica”. Kao i svi ponosni roditelji, mislili smo da će se za našu devojčicu tek čuti. Nismo slutili da će se naše najlepše misli i želje obistiniti na ovaj neočekivani način. Pet nedelja nakon rođenja primetili smo da su joj refleksi slabi ili da ih praktično nema. Posle brojnih ispitivanja ustanovilo se da boluje od Spinalne mišićne atrofije, i to naјtežeg – tipa 1. Za ovu bolest kažu da je genetski ubica dece broj jedan! Reč je o retkoj neuromišićnoj bolesti koja je smrtonosna i bez terapije se živi jedna, maksimalno dve godine. Bolest počinje tako što slabe mišići nogu i ruku, ali kasnije slabe mišići za disanje, gutanje, kašljanje i deca umiru od gušenja ili upale pluća. Bili smo očajni. Shvatiti da imaš dete na određeno vreme je nešto najteže na svetu. Anika je vesela, radoznala i draga, kao i sva druga deca i prosto nam nije išlo u glavu kakva je sudbina čeka – napisali su nam Ivanka i Goran.
SVAKI DAN BORBA
I Anikino disanje i gutanje sve su slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se održi u životu.
– Svaki dan je borba. Borba za vazduh u plućima, borba za svaki pokret, ali i borba za osmeh, radost i da svaki zajednički trenutak bude lep i poseban, jer ne znamo šta donosi sutra. Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori – naveli su oni.
Prema njihovim rečima, Anika je sada motorički stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj nije pomogla kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života. Anika zbog toga mora da koristi aparat za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, a odnedavno i aparat koji joj pomaže da diše dok spava.
Bolest uzima maha i zato su roditelji rešili da se bore prikupljanjem sredstava za lečenje. Nova genska terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ivanka i Goran su u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu, zvanično najskuplji lek na svetu… Iako su u velikom strahu, nadaju se da mogu sakupiti novac za lečenje. Akcije za decu u Srbiji i u mnogim drugim zemljama su im dale snagu.
– Mi smo sve drugo probali i vidimo prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ kao poslednju šansu za našu Aniku, da poživi dug i lep život. Iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji smo uspeli da skupimo novac za tri dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS. Bili smo u čudu kada smo to čuli. Zaista je tako – vaše malo je nama ceo svet! – poručuju Anikini roditelji.
ŽIVOT U STRAHU
Svaki dan sa ovom teškom bolešću je važan, jer se, kako ističu roditelji, nikad ne zna i stanje može da se promeni u jednom danu. Zato žive u stalnom strahu, a posebno se plaše da će život provesti u osećanju da nisu učinili sve što su mogli da spasu svoje dete.
– Želimo Aniki da dobije svoju šansu za dug i srećan život. Za najveći mogući kvalitet života. Želimо Aniki da izađe iz izolacije u kojoj je sada zbog rizika da neće preživeti virusnu infekciju. Želimo da se druži sa drugom decom, igra u pesku i mazi životinje. Želimo da se povrati njen predivan osmeh, skriven iza oslabljenih mišića lica. Želimo da propriča i počne da postavlja hiljade pitanja na koja ne znamo odgovor. Želimo da proba mamine palačinke i tatine pljeskavice. Želimo da Anika obogati svoj život, kao što je obogatila naš – napisali su Ivanka i Goran.
ŠKOLSKI DRUGOVI UZ MANIĆE
Anika je stekla mnogo prijatelja i u Gornjem Milanovcu. Humanitarni bazar održan prošle subote, 19. septembra, na Trgu kneza Mihaila, jedna je od akcija koje su Milanovčani podržali u velikom broju. Jana Vujanović, Ivankina školska drugarica i jedan od organizatora, kaže da su se svi prijatelji roditelja male Anike aktivirali, kako bi akcija bila što uspešnija. Na bazaru je učestvovalo više od 40 izlagača, a veliku podršku dala je grupa „Žene Milanovca“.
– Cela generacija Anikine mame Ivanke, 1985. godište, podigla se na noge. Iako radimo i živimo u raznim gradovima, Anika nas je pokrenula, kao da smo svi u Milanovcu. Znači nam što smo im vratili nadu i dali dodatnu snagu da se bore za svoje dete. I mi smo optimisti. Akcija je bila veoma uspešna. Nismo očekivali da ćemo prikupiti 400.289 dinara. Srećni smo zbog toga, ali i ujedno tužni, kada znamo koliko je potrebno novca za lek. Nadamo se da će se akcija proširiti i u drugim gradovima i to nam je sada glavni cilj – rekla nam je Jana, navodeći i da je Opština Gornji Milanovac donirala dodatnih 100.000 dinara.
Na bazaru su izlagale uglavnom Milanovčanke svoje rukotvorine, nakit, kozmetiku, knjige, igračke… Kako kaže Jana, čini se da su svi Milanovčani ponešto kupili, kako bi pomogli Aniki.
Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu genske terapije Zolgensma i troškove tromesečnog lečenja u inostranstvu.
V. T.
Pomoć Aniki u lečenju može se realizovati na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65
Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: https://www.budihuman.rs/edonate/sr?user_id=858
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka:
