ВЕЛИКА НАДА ЗА ДЕЦУ „ЛЕПТИРЕ“ У СРБИЈИ
Мала Нађа Марковић, рођена са ретком генетском болешћу булозном епидермолизом, познатом као дете „лептир“, почела је крајем августа да прима терапију у виду генетске креме, произведене у Америци, коју је обезбедила Република Србија. Мала хероина из Чачка, коју је као једногодишњу бебу прихватила хранитељица Татјана Обрадовић, прошле недеље примила је пету терапију, као и њена вршњакиња Хелена из Ивањице. Њих две су прве пацијенткиње у Србији које примају овај лек, једини који помаже да овој деци ране по телу брже зарастају, а самим тим и да имају мање болова.
Од фебруара, када су јавили да ће Нађа примати лек, сваки дан за њу и Татјану је био испуњен надом. Терапију од 28. августа прима на сваких седам дана у Клиничком центру у Београду и према речима Татјане, првобитно је предвиђено да лек примају укупно шест месеци.
– Реч је о гелу који делује директно на третиране ране, које на тај начин брже зарастају. Све је то безболно и Нађа све добро подноси. Већ се види резултат и значајна разлика, јер су јој неке ране потпуно зарасле! То не спречава отварање рана на другим местима, али надам се да ће и тога бити све мање – рекла је Татјана Обрадовић за „Чачански глас“, у нади да ће се, када се Нађи затворе ране по телу, и неки други проблеми решити или бити мањи, пре свега болови, анемија, потреба за антибиотицима…
Мада им је живот због честих путовања у Београд помало „окренут наглавачке“ (увек је спреман кофер са неопходним стварима за негу Нађе), самим тим што се види бољитак, Татјани улива снагу да гледа напред. Скоро три дана недељно морају провести у болници, а Нађа једва чека да се врати у Чачак и да буде поново са вршњацима у вртићу.
– Много воли децу, а и њу другари воле. Чак и кад смо један дан у Чачку, искористим да је пошаљем у вртић, јер знам колико јој то значи. Обожава да црта, тако да и у болницу носимо бојице.
Настоји Татјана и цела њена породица да Нађин живот буде што више налик „обичном“. Иако је неповерљива према непознатим људима, пред укућанима је другачија, каже Татјана, односно, права је „мала брбљивица“, са бескрајним питањима.
– Мада је ситна, прави је борац!
А борба траје из дана у дан. Док су чекале на ову терапију, Нађа је имала још једну операцију једњака почетком јуна. Препорука је да следећа буде за шест месеци, да не би долазило да великог срастања. То би требало да буде у новембру, али ће зависити од динамике терапије коју сада прима. У плану је и операција стопала, јер Нађа још не може самостално да хода. Било би добро да ова операција буде што пре, како би јој гел апликовали на те ране, што би јој омогућило бржи опоравак. Чека је, вероватно, и операција шака, јер део болести је и срастање прстића… С обзиром на то да је новац за терапију обезбеђен преко Републичког фонда здравственог осигурања, средства која су за Нађу сакупљана преко Фондације „Буди хуман“ биће искоришћена за операције, интервенције и неопходне препарате.
Купање је и даље најболније, јер сваки додир је за ову децу бол. Нађа је, прича Татјана, питала да ли ће, када не буде имала ране, то проћи. Она се нада да хоће, ускоро… И да ће и друга деца примити терапију. До Нове године још њих шесторо са истом дијагнозом као Нађа.
– Знам да ово није лек, већ терапија која јој умногоме олакшава живот. И она за ову децу значи живот! Али, надам се, верујем у то да ће једног дана, и то ускоро, бити правог лека за ову децу, лека који ће им зауставити болест и омогућити живот са што мање бола. То сви чекамо и не одустајемо! – каже Татјана са великим оптимизмом.
В. Т.
Фото: Породични албум саговорнице
