ЗА ЧЕТВОРОГОДИШЊУ НАЂУ МАРКОВИЋ ДРЖАВА ОБЕЗБЕЂУЈЕ ТЕРАПИЈУ ИЗ АМЕРИКЕ
Срећа и нада! Овим речима је Татјана Обрадовић дочекала вест да ће њена четворогодишња девојчица Нађа ускоро добити терапију која ће јој олакшати болест. Наиме, за Нађу Марковић, рођену са ретком генетском и тешком болешћу булозном епидермолизом, познатом као дете „лептир“, а коју је Татјана пре три године прихватила као хранитељица, одобрена је генска крема о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Ова малена чачанска јунакиња, којој је недавно, 6. фебруара, био рођендан, биће међу првима у Србији која ће, нада се Татјана, ускоро добити ову револуционарну терапију. О томе су је обавестили у уторак, 20. фебруара.
– Увек сам била оптимиста. Стално сам понављала: „мала је, смислиће неки лек“… Прво нас је у мају прошле године обрадовала вест да је терапија одобрена у Америци. То је пробудило наду, а сада је то толико близу… Стварно сам пресрећна! Не постоје речи којима бих описала ову остварену жељу! Надам се да ће и остала деца добити ову терапију, за сада једину која им може помоћи – рекла је за „Чачански глас“ Татјана, која очекује да ће ускоро сазнати и детаље када ће и како Нађа примати терапију.
Оно што за сада зна је да је реч о терапији коју ће примати у болничким условима и то највероватније у периоду од годину дана. Реч је о креми која делује само на кожу, али, како каже Татјана, то „САМО“ је огромно за Нађу.
– Тешко је гледати дете са таквим боловима и слушати њен плач. Тако је сваки дан, док је купам, превијам, а то траје сатима… На то човек не може да се навикне! Ова терапија ће омогућити да се затворе ране на кожи, да Нађа нема више толико јаке болове, бар неко време… Иако ово није лек, већ терапија, то је шанса да јој живот буде квалитетнији. Причала сам јој да ће добити лекић, да неће имати ране, да је неће више болети, само ме је гледала и слушала – испричала нам је ова храбра Чачанка, која настоји да Нађи омогући максималну негу, да примени све ново што сазна, да јој пружи што више малих радости, које имају и њени вршњаци. Нађа иде у вртић, на рођендане код друге деце… Недавно јој је Татјана испунила жељу и купила тротинет, жути јер је то Нађи омиљена боја. Мада не може да га вози, већ само да седне на њега, обрадовала се много.
Уз неописиву захвалност држави која обезбеђује сав новац за ову терапију, Татјана напомиње да се стопирају хуманитарне акције за помоћ Нађи, јер су новац и преко Фондације „Буди хуман“, сакупљали, управо, за ову америчку генску терапију. До сада прикупљен новац биће искоришћен за операције једњака, шаке, стопала, које Нађи предстоје.
– Хвала свим хуманим људима који су учествовали у акцијама, слали поруке, објављивали лицитације, уплаћивали новац на Нађин рачун… Они су нам све ове године додатно давали снагу и наду да ће нам се остварити жеља – да Нађи буде боље!
В. Т.
Фото: Породични албум саговорнице
Како је изјавила Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање, за двоје деце која болују од булозне епидермолизе, о трошку државе одобрена је терапија која кошта око 630.000 долара по пацијенту годишње.
– У контакту смо са произвођачем и радимо на томе да крема, која иначе још није регистрована у Европи, што пре стигне у Србију – истакла је Сања Радојевић Шкодрић, а саопштио РФЗО.
(Извор: РТС)
