ПОДРШКА ПОРОДИЦАМА ОСОБА СА АУТИЗМОМ, ПРОФЕСОР ДР НЕНАД ГЛУМБИЋ (3. ДЕО)
Не постоји лек, нити „чаробни штапић“ којим се у кратком року може променити стање и понашање деце и одраслих са аутизмом. Ово зна већина родитеља или оних који брину о особама са аутизмом. И поред тога, нису ретка искуства да у потрази за леком, неки од њих прибегавају и псеудонаучним методама. Њих је кроз историју увек било… Данас, у време брзих комуникација, можда су само „видљивије“, јер се на интернету могу наћи многе понуде, савети, препоруке… Како каже професор др Ненад Глумбић, они који се професионално не баве аутизмом, тешко могу да процене ефикасност свега онога што се данас нуди. О томе који су савремени научни третмани ефикасни за развој способности особа са аутизмом, доносимо у трећем делу разговора са др Глумбићем, професором на Факултету за специјалну едукацију и рехабилитацију (ФАСПЕР) у Београду. Осим ове теме, проф. др Глумбић, један од наших водећих стручњака у овој области, говорио је и о услугама подршке, које недостају у Србији, а које би имале непроцењив значај за особе са аутизмом и њихове породице.
ДОБРЕ ТЕХНИКЕ И ТРЕТМАНИ
Који савремени третмани и терапије дају најбољи ефекат на развој способности и капацитета особа са аутизмом?
– Неколико је група третмана… Постоје они који су засновани на доказима из научних студија. У ту групу интервенција спадају, пре свега, различити бихевиорални третмани. То је разлог који нас је мотивисао, двоје мојих колега са факултета и мене, да напишемо књиге које се баве главним бихевиоралним интервенцијама, а које се могу примењивати у аутизму.
Когнитивно-бихевиоралне интервенције се раде, првенствено, код анксиозности и страхова. Постоје и друге посебне технике…
За децу са аутизмом изузетно су значајни различити облици визуелне подршке, социјалне приче, техника „уланчавања“, односно, када се свака активност дели на веома ситне кораке. На пример, кување кафе, везивање пертли, прање зуба дели се на 15-20 корака. Учи се први корак, па се дете награди, па први-други, онда први-други-трећи итд.
Постоје и различити облици моделовања, тако што се детету покаже како се нешто ради, по принципу „покажи и кажи“. То не мора бити само уживо, већ се може снимити неко како нешто ради, ако дете воли да гледа снимке. То може да буде и видео-самомоделовање, да се сними дете са аутизмом, када је успешно у некој активности…
Технике се могу комбиновати, али на смислен начин. Некада родитељи комбинују ствари између којих не постоји веза. Обично кажу, па све то има у нашем месту. То није добра идеја. Комбинације јесу добре, али мора бити логике зашто то радите.
Има много техника и, срећом, код нас постоји литература на ту тему. Ако је неко заинтересован, можемо га усмерити на ту литературу.
ОСОБЕ СА АУТИЗМОМ СУ ПОСВЕЋЕНИ, ПРЕЦИЗНИ, ИСКРЕНИ РАДНИЦИ
У својој пракси сте разговарали са много родитеља/старатеља особа са аутизмом. Које су, према њиховој и Вашој оцени, системске услуге подршке посебно значајне и драгоцене, а ми их немамо или се не примењују? Становање уз подршку је једна од тих услуга о којима су нам многи родитељи говорили током нашег серијала. Да ли су то скупе услуге?
– Читав систем услуга код нас је у повоју или потпуно недостаје. За децу најзначајнија је рана интервенција, а касније неки облик рада у школи, за које су посебно значајни педагошки асистенти… За одрасле, то је становање уз подршку и рад уз подршку.
Управо сада, заједно са колегама, пишем књигу о дигиталној инклузији особа са аутизмом, укључујући и запошљавање. У Америци се жале да, упркос великим материјалним улагањима, имају велику незапосленост особа са аутизмом – око 50 одсто. А код нас њихова запосленост није достигла један посто! Запослена особа са аутизмом је инцидент! Кад нека особа са аутизмом каже да ради, то најчешће значи да ради захваљујући некој личној вези, а не зато што јој је пружена системска подршка… Ми, чак, немамо ни занимања која би се на посебан начин бавила проналажењем услуге запошљавања уз подршку или пружањем подршке.
Становање уз подршку је још једна од тих услуга, која нам недостаје. Она јесте скупа кад се почиње, али на дужи рок то се исплати. Недостају и различите активности у заједници, јер није све посао и није све становање.
Која су занимања адекватна за особе за аутизмом?
– Високофункционалне особе са аутизмом најчешће су у свету везане за IT сектор. У томе заиста могу бити сјајни. Аутизам, наравно, има низ недостатака везаних за посао, од непознавања социјалних веза, како се апликује за посао, тешкоћа да одраде транзицију, односно, да се пребаце са једне на другу радну активност, до тога да се суоче са изненадним променама у радном окружењу.
Али, послодавац у њему може да има радника који је изузетно посвећен послу, заинтересован да то уради прецизно, најбоље што може. Они не умеју да изврдавају, никада не лажу, не иду на лажна боловања, потпуно су отворени и искрени… Све то може да има многе предности.. Али запошљавање не мора да се оријентише само на високофункционалне особе. Има оних са нешто нижим капацитетима, који могу да обављају одређене активности – чишћење, спремање, чекирање или скенирање производа… Све те активности могу обављати, уз пружање одређене подршке. То раде они који обављају нешто што на енглеском зову job couch, нешто као радни инструктор. Та особа припрема радника за тачно дефинисану радну операцију, уводи полако особу са аутизмом у активности, пружа им подршку, познаје разне механизме како да је осамостале, како би временом та подршка била све мање потребна.
У овим услугама најдаље су отишле САД, Канада, Аустралија, делом и Велика Британија и нордијске државе.
В. Т.
СТРАЖАРИТИ НАД СОПСТВЕНИМ ЕМОЦИЈАМА
Као посебно драгоцено искуство, професор др Ненад Глумбић наводи да му је др Светомир Бојанин на крају студија на Факултету за специјалну едукацију и рехабилитацију (ФАСПЕР) у Београду дозволио да свакодневно буде на Институту за ментално здравље, како би посматрао како ради са децом.
– То ме је инспирисало да размишљам о сопственим менталним стањима, да размишљам зашто бих желео да се бавим аутизмом. Наравно да ми је драго, ако сам некоме помогао или је незадовољство, уколико нисам успео да некоме помогнем. Али, иза обе емоције може да се крије гордост, која је у хришћанству мајка свих грехова. Полако вас такво размишљање усмерава како да стражарите над властитим емоцијама и да их разумете – истиче др Глумбић и додаје да запитаност никада не престаје.