ПОДРШКА ПОРОДИЦАМА ОСОБА СА АУТИЗМОМ, ПРОФ. ДР НЕНАД ГЛУМБИЋ (1. ДЕО)
О аутизму постоје бројне предрасуде и заблуде. Имају их, често, и сами родитељи деце са аутизмом. Временски гледано, једна предрасуда замењује другу. Док је некада владало уверење да су за аутизам детета одговорне емоционално хладне мајке, данас многи овај поремећај везују за вакцинацију или много времена проведеног уз компјутер, ТВ… Често се погрешно мисли и да су особе са аутизмом изузетних способности и интелигенције. Истина је да је аутизам неизлечив, али се стање у великој мери може мењати на боље. О заблудама и предрасудама, о значају и недостацима инклузије, пубертету и сексуалности особа са аутизмом, деструкцији и аутодеструкцији, као и о другим питањима важним за особе са аутизмом и њихове породице, разговарали смо са проф. др Ненадом Глумбићем, професором Факултета за специјалну едукацију и рехабилитацију (ФАСПЕР) у Београду и једним од наших водећих стручњака за аутизам.
ФАКТОРИ РИЗИКА
– Аутизам је поремећај са врло комплексном етиологијом (пореклом и узроцима). Више се знају фактори ризика, него што се знају тачни узрочници аутизма. За неке факторе ризика релативно сигурно знамо да јесу поуздани. Један од њих је старост родитеља, а то значи, екстремно младе или старе мајке. И старост оца је, такође, фактор ризика. Сматра се да интервал између два порођаја краћи од годину дана може да буде фактор ризика, као и превремено рођење, неке компликације на порођају, одређени загађивачи из ваздуха, пестициди, узимање валпроичне киселине (састојак лекова), алкохола у току трудноће. И генетски фактори ризика су веома значајни, али је генетика веома комплексна по начину деловања. Сви ови фактори не одређују сигурно да ће неко имати аутизам, само повећавају ризик.
Има и оних фактора ризика који су још увек под знаком питања, а који се додатно истражују. Ту спадају дијабетес мајке, вантелесна оплодња, миграторни статус мајке…
Које су најчешће заблуде о аутизму, а шта је истина?
– Једна од заблуда односи се на способности особа са аутизмом. Ту владају екстреми – од тога да су то особе које обавезно имају снижену интелигенцију и да је аутизам „опасно“ стање за саму особу и окружење, до схватања да све особе са аутизмом имају изузетне способности, таленте и очувану интелигенцију. Честа предрасуда је везана за непроменљиво стање, за излечивост стања. Аутизам, нажалост, није излечиво стање. То нас уводи у причу о низу некаквих „третмана и интервенција“ које нуде излечење, а спадају у псеудонаучне интервенције. Погрешно је и разумети да је аутизам апсолутно непроменљиво стање и да је особа са аутизмом осуђена на исти начин функционисања. Како ће особа са аутизмом функционисати, у великој мери, зависи од подршке друштва, од облика третмана, разбијања предрасуда, стигматизације…
Наравно, и родитељи деце са аутизмом имају заблуде, јер немају довољно информација. Када наслуте да дете има аутизам или када добију дијагнозу, пошто у највећем броју нису стручњаци, суочавају се са мноштвом информација, често и без критичког односа. За разлику од пре 20-30 година, када код нас о аутизму нисте могли да нађете скоро ништа, сада захваљујући интернету можете да нађете све и свашта. Али, питање је шта је од тога истина.
НАЈРАНИЈИ ЗНАКОВИ АУТИЗМА
Које знакове да њихово дете има поремећај из спектра аутизма могу најраније препознати родитељи? И како је за дете и њих најбоље да реагују?
– Важно је рећи да постоје неки рани знаци аутизма. Али, ниједан изолован знак није сигуран индикатор да дете има аутизам. Дешава се да се родитељи веома уплаше због неког изолованог симптома који спада у спектар, као што је понављање речи или лепрашање рукама, и онда мисле да дете има аутизам. Међутим, потребно је да се испоље одређени симптоми у одређеном броју и у одређеним областима, да би се поставила дијагноза.
Ипак, оно на шта би родитељи требало највише да усмере пажњу су: површан контакт или изостанак контакта погледом, изостанак социјалног осмеха, када дете не реагује на наше осмехивање и говор, јер бебе већ у првим месецима живота имају веома усмерен контакт очима и лицем, када се мајка или одрасла блиска особа осмехују или му нешто певуше. Такође, када ми посматрамо неку ствар и показујемо је, деца са аутизмом обично не деле са нама пажњу и не усмеравају свој поглед на то што ми гледамо или показујемо.
На аутизам може да укаже и било која регресија, односно када се „изгуби“ већ развијена способност. То се пре свега односи на говор. За дете се очекује да проговори са годину, а да у годину и по има реченицу са две речи. Један од могућих знакова аутизма је изостанак говора до осамнаестог, односно изостанак реченице до 24. месеца. Исто тако, ако је дете већ проговорило, па се говор изгубио, може бити један од раних знакова аутизма.
На то могу да укажу и било који облик стереотипног понашања, понављања, неке стереотипне моторичке активности, отпор према променама… Неодазивање на име је веома важно, јер је један од кључних симптома аутизма.
Ако примете неки од ових симптома, потребно је да родитељи дете одведу код педијатра у развојна саветовалишта, који онда упућује на даље прегледе. И даље нам се догађа, на сву срећу све ређе и ређе, да нам родитељи кажу да су послушали свој инстикт, а не оно што им говоре стручњаци. Дешава се, кажем ретко, да су их здравствени стручњаци одвраћали од тога да нешто није у реду, говорећи да има времена, да ће дете проговорити, да не треба журити. Тако их, на неки начин, уљуљкају и охрабрују да не реагују, што је лош савет!
Шта је узрок оваквог реаговања педијатара и шта родитељи могу да ураде?
– Могуће је да је страх педијатара везан за несигурност, као и за бојазан да би могли да повреде родитеље. Наравно, ни стручњаци за аутизам не могу бити сигурни на прво виђење. Дијагностика захтева учешће тима разних стручњака. Мишљења сам да би требало осигурати да родитељ стигне до праве установе – Института за ментално здравље у Београду, Клинике за дечију неурологију и психијатрију у Београду, а постоје одељења у Нишу и Новом Саду.
ВАЖНОСТ РАНЕ ИНТЕРВЕНЦИЈЕ
Чим нешто примете, родитељи треба да крену са раном интервенцијом која није нужно везана за дијагнозу. Не треба чекати, већ ићи паралелно, јер дијагностика може да потраје месецима, а некада и годинама. Није потребно губити време, већ се, пре свега, треба обратити олигофренологу, односно дефектологу који је завршио смер за специјалну едукацију и рехабилитацију особа са тешкоћама у менталном развоју.
Такође, савремени концепт ране интервенције не подразумева да се дете води само на неке вежбе или третмане, већ да механизме рада стручњака родитељи примене у свакодневном животу, да их „уметну“ у кућне рутине. То ће помоћи детету.
Некада се дешавају и драстичне ситуације. Имао сам недавно једну породицу из Војводине, која има седмогодишњег дечака са тешким обликом аутизма. Не само да нема дијагнозу, већ дете никада није било одведено на било какву процену, третман, јер родитељи још увек чекају да он проговори! То су ретке ситуације, али има их.
ПРЕУРЕДИТИ ЛИСТУ ПРИОРИТЕТА
Веома значајно је, потврђује професор др Глумбић, да се особама са аутизмом може помоћи да напредују, да развију своје капацитете, на радост родитеља и заједнице.
– Аутизам није пресуда! Као што је погрешно говорити да може да се попије лек, да се купи скупи третман или оде на третман матичним ћелијама и да ће аутизам сутра нестати, погрешно је рећи да се ништа не може урадити, да ће исто бити целог живота. Стање може да буде боље. Као што родитељи сада старије деце са аутизмом кажу, никада не могу да прихвате да њихово дете има аутизам, али се навикну да живе са тим, да себи преуреде листу животних приоритета и да пробају да буду задовољни – саветује проф. др Глумбић.
Препоручује свима једно недавно истраживање о квалитету живота особа са аутизмом, а које је показало да они могу имати веома висок квалитет живота. То је њихов, субјективни показатељ, односно не испуњавају оно што ми сматрамо да одрасла особа треба да испуни да би била срећна – посао, породица, материјална сигурност.
– Приоритети, животне вредности појединца са аутизмом не морају бити исти као оне типичних појединаца, што их не спречава да буду задовољни и срећни – наводи закључак истраживања проф. др Ненад Глумбић.
В. Т.
(Наставак у следећем броју „Чачанског гласа“)
ДОКТОРИРАО ПРЕ ТРИДЕСЕТЕ
Професор др Ненад Глумбић рођен је 1970. године у Крагујевцу, где је завршио основну школу и Прву крагујевачку гимназију. Ишао је у музичку школу све док, како је сам једном написао, после шест година није схватио да хармоника није ударачки инструмент. Служио је ЈНА у Скопљу. Капетан његове чете је рекао да таквог војника у животу видео није. Признаје, као истакнути „штребер“, докторирао је дефектологију пре тридесетог рођендана. Ради као професор на ФАСПЕР-у. Попустљив је и благ, сматра. А студенти не деле увек његово мишљење.
Радио је две године у вртићу са децом са аутизмом, а од 1998. ради на Београдском универзитету, где држи наставу о аутизму и интелектуалним потешкоћама на додипломским и постдипломским студијама. До сада је објавио око 300 чланака, укључујући и уџбеник „Аутизам у одраслом добу“. Саветник је при Верском добровољном старатељству Српске православне цркве. Консултант је УНИЦЕФ-а за област аутизма. Предавач је на бројним националним, регионалним и међународним конференцијама из области специјалног образовања.
На питање да ли је било тренутака када је некоме помогао и рекао: „Добро је што сам био ту!“, он одговара:
– То не знам да вам кажем. Можда ће изгледати чудно, али ја нисам сигуран да сам изабрао добру професију. И пошто то стално говорим пријатељима, они, мало иронично, кажу да још нисам одлучио шта ћу бити када порастем – каже уз смех проф. др Глумбић.
