ПОДРШКА ПОРОДИЦАМА ОСОБА СА АУТИЗМОМ
Једна од првих и најчешћих адреса, на коју се обрате многе породице особа са аутизмом, после дугог лутања, неразумевања, препрека, непотпуних одговора на бројна питања и дилеме, је Гундулићев венац 38 у Београду, где се налази Савез удружења Србије за помоћ особама са аутизмом. Од 1977. године, када су основани, добили су бројне похвале, пре свега од оних којима су најпотребнији – породица особа са аутизмом. Од тог времена неке ствари су се промениле на боље, управо захваљујући раду свих чланова Савеза. Они кажу, још је то недовољно, има још много посла да се уради. Сада, првенствено, желе да подигну свест друштва и надлежних у држави о (не)приступачности образовања и запошљавања особа са аутизмом, што је посебно отежано у условима пандемије.
– Главни циљ Савеза и чланица, а имамо их у 15 градова Србије, је побољшање статуса и квалитета живота особа са аутизмом и њихових породица, као и развоја мреже услуга за особе са аутизмом на целој територији Републике Србије. Мисија Савеза је информисање, саветовање, едукација, иновативна терапијска решења, инклузивно образовање, иницијатива за иновативне социјалне сервисе подршке, квалитетну и доступну здравствену заштиту, право на рад, пружање подршке породицама особа са аутизмом, као и заступање потреба деце, младих и одраслих особа са аутизмом на нивоу државе, али, заједно са удружењима чланицама, и на нивоу регионалних и локалних заједница – истиче Весна Петровић, председница Управног одбора Савеза.
за помоћ особама са аутизмом
Већ годинама имају устаљене активности, реализовали су многе пројекте, семинаре, медијске кампање, баве се издаваштвом… Али, како истиче Петровић, најважнија активност која има континуитет су радионице које функционишу у градовима чланица и у потпуности их финансира Министартво за рад, запошљавање, борачка и социјална питања.
– Циљна група ових радионица су деца, омладина и одрасли са аутизмом који у својим градовима немају сервисе подршке за обухват особа са аутизмом. Као посредни корисници појављују се родитељи који свакодневно брину о особама са аутизмом и прате их на овим радионицама. Свеукупни циљ радионица је побољшање пажње, комуникације и права на избор према њиховим потенцијалима. Радионице психосоцијалне подршке за родитеље имају за циљ да им пруже стручну помоћ у прихватању аутизма и свакодневног живот са својом децом са аутизмом, али и повезивање између њих самих, како би могли међусобно да размењују искуства и да помажу једни другима. Такође, желимо да на овај начин остваримо потпуну интергацију у друштво особа са аутизмом и њихових породица, као и да унапредимо активизам у комуникацији са локалном самоуправом и доносиоцима одлука за решавање сервиса подршке за своју децу – кажу у Савезу, који је од 2007. године члан Аutism Europe.
Укупан број чланова рачунајући и децу, младе и одрасле у Савезу је 1.100 са комплетним подацима. Како истичу, овај број особа са аутизмом није ни приближно тачан, уколико имамо у виду податак да аутизам погађа један одсто становништва, односно, по најновијим истраживањима, на 68 новорођене деце једно је са спектром аутизма.
– Чињеница је да је број деце са аутизмом у великом порасту. Сведоци смо да се последње четири године у Савез јавља велики број родитеља који сумњају да им дете има поремећај из аутистичног спектра. На основу повратне информације од родитеља, 90% је потврђена дијагноза – кажу у Савезу.
В. Т.
ТИМ СТРУЧЊАКА
Део Савеза је и стручни тим из свих области значајних за особе са аутизмом и њихове породице. Кроз онлајн саветовалишта они могу добити одговоре од психијатара, психолога, дефектолога, логопеда, учитеља, васпитача, радних терапеута, лекара, правника, социјалних радника… Тренутно је летња пауза, а од септембра се поново могу заказати термини.
ШТА ЈЕ СВЕ ДО САДА УРАЂЕНО
Врсте подршке које Савез спроводи за децу, младе и одрасле из аутистичног спектра су:
– Иницирање и оснивање првог Дневног боравка у Србији 1990. године за особе са аутизмом
– Иницирање и оснивање Стационарног смештаја за особе са аутизмом са територије Србије основан 1991. године
– Асистент у породици, кроз пројекте
– Викенд програм
– Предах смештај у Шапцу
– Online саветовалиште
– Help-line – свакодневна комуникација са родитељима и пружање корисних информација и помоћи
– De-enigma – терапеутски рад уз асистенцију робота, финансиран из Хоризон 2020 (програма Европске уније за Истраживање и иновације)
– Пројекат Аутизам – тренинг за инклузију (ИПА тренинг за професионалце из целе Србије)
– Медицинске собе – постепено прилагођавање особа са аутизмом условима докторске ординације, медицинским инструментима, за сусрет са лекаром
Савез има и издавачку делатност. „Водич за понашање у ургентним здравственим установама за особе са аутизмом“ и „Подршка у учењу деци са потешкоћама из спектра аутизма“ (добијено ауторство од Британског удружења за аутизам) су нека од значајних издања.
ШТА НЕДОСТАЈЕ
Како бисмо створили приступачно и инклузивно друштво за све, доносиоци одлука треба да омогуће:
1. Формирање Националног регистра који би омогућио прецизан увид у број особа из аутистичног спектра у Србији. Постојање Регистра би, такође, олакшало остваривање свих права особама из аутистичног спектра, а држави планирање средстава и ресурса.
2. Доношење Националне стратегије за аутизам, која би покривала проблематику од најранијег до најстаријег доба особа из аутистичног спектра, од дијагностике до лечења и становања.
3. Поштовање свих изгласаних закона и доношење нових који штите права особа из аутистичног спектра.
4. Рано препознавање поремећаја из спректра аутизма код деце кључно је за њихов напредак и повољан резултат, будући да осигурава будућност адекватних интервенција, омогућава правовремену подршку и едукацију родитеља, а самим тим и квалитетнији живот породице.
5. Развијање сервиса подршке за особе из аутистичног спектра свих узраста, као што су дневни центри, асистент у породици, помоћ у кући, лични пратилац, предах услуга, мале домске заједнице, становање уз подршку и њихова системска имплементација.
6. Разрешити све проблеме из инклузивног образовања, који постоје и данас након 12 година, обавезно омогућити потребне подршке ради адекватног образовања, као и имплементацију закона за сву децу без обзира у ком систему образовања се налазе.
7. Постојање адекватних занимања у процесу средњег образовања за особе из аутистичног спектра, како би запошљавање у условима тржишта рада постало могуће.
8. Омогућавање приступа тржишту рада – потребна су прилагођавања неприступачним процедурама регрутовања за радна места или структуре самог радног окружења, која ће омогућити особама из аутистичног спектра да се укључе у пословни свет, а заузврат послодавцима омогућити да имају корист од њихових вештина и талената.
9. Већу едукованост здравствених радника за лечење болести које нису директно повезане са аутизмом, као што су болести из области кардиологије, неурологије, онкологије, гинекологије итд.
10. Укључивање поједница и група директно погођених аутизмом (родитељи, особе са аутизмом и удружења) у процес доношења закона, политика и одлука.
11. Приоритетно и ургентно развијање сервиса подршке за одрасле особе са аутизмом за самостални живот уз подршку после нестанка биолошке породице.
ТЕЛЕФОНСКА ЛИНИЈА
Телефонским позивом, путем мејла или посетом просторија Савеза, од активних чланова Савеза могу се добити разне информације. Свакодневно је доступна телефонска линија за помоћ и одговоре на сва питања из области права особа са аутизмом, њихових породица, обавезних процедура и свих осталих недоумица.
Бројеви телефони су: Канцеларија Савеза – 011 3392 683 и 011 3392 653; Весна Петровић, председник УО – 060 082 05 55 и Невена Петровић Јојић, секретар УО – 060 082 05 56.
Мејл адреса autizamsrbija@sbb.rs
Портал Савеза: http://autizam.org.rs/
