Бројни су проблеми са којима се свакодневно, од самог рођења детета са аутизмом, сусрећу њихове породице – од закаснеле дијагностике до недовољне психолошке и здравствене подршке. Преко потребних развојних саветовалишта готово да нема, а недостају и друге социјалне услуге, попут предах смештаја, асистента у породици… За неке од тих услуга законске одредбе се не примењују или су застареле. Мада се много тога променило, и даље постоје предрасуде, попут оне да особе са аутизмом не говоре, јер су то „размажена“ деца и да су за то родитељи криви…
Аутизам је трајни поремећај од кога „болује“ цела породица, сматрају стручњаци. Према проценама здравствених организација у свету је све више особа са аутизмом. У Србији су многи, нажалост, и данас „невидљиви“ за друштво и систем. Још не постоји комплетан Регистарособа са аутизмом, тако да је тешко говорити и о приближном броју. Овој теми посветили смо серијал текстова, како бисмо допринели да друштво у целини, а првенствено надлежни у локалним самоуправама и држави, боље разумеју стање, проблеме и потребе особа са аутизмом и њихових породица, како би, надамо се, добили већу подршку свих нас у тој, заиста, доживотној борби за своју децу.
ПРОМЕНА ИМА, АЛИ СУ НЕДОВОЉНЕ
Да би се посветиле својој деци, обично мајке напуштају посао и долазе на ивицу сиромаштва. И када заврше школу, особе са аутизмом су са веома малим шансама за посао. После смрти родитеља, бригу о њима, углавном, преузму најближи сродници. Али, шта ако их нема? Ово су нека од бројних питања, са веома мало конкретних одговора.
– Систем нас и нашу децу препознаје, али у гомили, не као јединке, које имају своје потребе и проблеме. Не тражимо да будемо заштићени, али сервиси подршке и социјалне услуге би много олакшале живот нама и нашој деци – каже Весна Петровић, председница Управног одбора Савеза Аутизам Србија.
Пре 42 године родила је Вељка. Када му је дијагностикован аутизам, на званичном списку било је свега 25 особа. Од тада се, сматра она, много тога променило, пре свега, у погледу дијагностике, стручњака, третмана, приватних ординација, односа људи из окружења, које је постало „осетљивије“, што је за родитеље веома важно…
– Када је постављена дијагноза, за Вељка нисмо имали никакав третман! Па и специјалне школе нису хтеле да приме децу са аутизмом! А сада говоримо о инклузији у редовном образовању, за коју су, заиста, потребни бољи системи подршке – каже Весна Петровић.
Ипак, и даље недостају стручњаци, као и развојна саветовалишта. Истина, у многим местима та служба постоји, али само на папиру, јер практично не ради… Према мишљењу Весне Петровић, здравствени систем, укључујући дијагностику, и даље је један од највећих проблема породица особа са аутизмом. Одлазак код зубара, преглед пулмолога, кардиолога, било ког лекара специјалисте, за ове људе је посебно трауматичан, јер особе са аутизмом најчешће не могу да кажу, нити покажу шта их конкретно боли. Зато је неопходна едукација медицинског особља, јер приступ и начин лечења других болести мора се гледати у контексту дијагнозе аутизма. Често лекари то занемарују, па се у другим дијагнозама „лута“.
ДЕТЕ – РОДИТЕЉ – СТРУЧЊАК, САРАДЊА КОЈА ДАЈЕ РЕЗУЛТАТЕ
Вељко је имао тежи облик аутизма. Ипак, његов пример показује и то колико се може, ако у породици постоји подршка. Јер, каже наша саговорница, Вељко је сада одрастао човек, који говори мало, али кад му нешто треба то може да објасни, у кући је потпуно функционалан, иде у дневни боравак, где се веома лепо уклопио…
– Први терапеут детету је родитељ, а други је стручњак! Између њих троје мора да постоји изузетна сарадња. Без тога се не може ништа постићи. Аутизам се не лечи, али могу се постићи побољшања. Најбоље је у старту очекивати да дете, уз љубав и стрпљење родитеља и стручњака, научи животне вештине, искористивши све своје потенцијале. Тако јача и самопоуздање родитеља, а и само дете, касније одрасла особа, ће напредовати и надограђивати се – саветује Петровић.
Додатне проблеме овим породицама донела је пандемија. Забрана кретања онемогућавала је родитељима, старијим од 65 година, излазак из куће са својом децом. Све је могла решити услуга асистента у породици, али надлежни нису имали слуха… Поред тога, родитељи су страховали шта ако они или њихово дете оболи од короне. Због тога је Савез Аутизам Србије штампао водич о свим корацима у лечењу особа са аутизмом, од првог контакта, до начина на који се код њих савладава страх. Водич су доставили свим домовима здравља, болницама, министарствима.
В. Т.
НЕДОСТАЈУ: ДНЕВНИ БОРАВАК, ПРЕДАХ СМЕШТАЈ, ТРАЈНИ СМЕШТАЈ…
У Србији је веома мало установа са услугама дневног боравка, предах смештаја… Постоје у већим градовима – Београду, Нишу. Од 2013. године у Чачку ради Установа за дневни боравак деце, младих и одраслих са сметњама у развоју „Зрачак“, у коју је уписано око 15 особа са аутизмом.
– Дијагностика јесте боља, али с обзиром на то да је много особа са аутизмом, тешко је доћи до третмана. Посебно су угрожени одрасли са аутизмом, јер у мањим градовима не постоји услуга дневног боравка. Нигде код нас још није решено највеће питање – шта ће бити са нашом децом, када нестанемо, јер за њих не постоји трајни смештај. Ове услуге морају много брже да се организују – поручује Весна Петровић, председница Управног одбора Савеза Аутизам Србија.
САВЕЗ АУТИЗАМ СРБИЈЕ – ПОМОЋ ИЗ ПРВЕ РУКЕ
Савез удружења Србије за помоћ особама са аутизмом основан је 1977. у циљу заштите и остваривања права особа са аутизмом и њихових породица.
Данас обухвата удружења из 15 градова. Има око 2.000 чланова, али према речима Весне Петровић, број особа са аутизмом је много већи. Од како је почела инклузија у образовању, родитељи се мање јављају у удружења, јер многи сматрају да им више не треба никаква помоћ. А често су Савез и удружења једине адресе где могу сазнати која права имају њихова деца и они.
Савез је од 2007. године члан организације Аутизам Европе, њене Скупштине и Савета администрације.
