НОВА ТЕХНОЛОГИЈА – АСИСТЕНТ ЗА КВАЛИТЕТНИЈИ ЖИВОТ ОСОБА СА ИНВАЛИДИТЕТОМ (6)
Савремена технологија је свакако допринела да живот особа са аутизмом и њихових породица буде бар мало квалитетнији, али, мишљење је родитеља, помоћ човека за њих је много важнија. Двадесетпетогодишњи Вељко Марковић је још од малена користио видео рекордер, али за њега је користио само један даљински. И ту се одлично сналазио… У ово новије време, проблем је наћи видео касете, исти даљински… Јер особе са аутизмом, како то каже Вељкова мајка Весна, не функционишу помоћу говора, већ на нивоу слике, покрета, шеме…
– Самосталност је код њих потпуно индивидуална. Неки од њих могу да буду функционални, иду у редовне школе, али најчешће уз персоналног асистента… То је у Србији тешко, јер људи не препознају аутизам, неће тиме да се баве. А за особе са аутизмом ипак је важнија помоћ људи. Нажалост, ми као друштво нисмо на том ступњу, потребно је време и воља да се они прихвате, да се социјализују – прича је Весне Марковић, која је и председница чачанског Удружења за помоћ особама са аутизмом.
Број особа са аутизмом је све већи у свету, па и у Србији и Чачку. Још не постоји објашњење зашто је то тако, као ни егзактни подаци колико је особа са аутизмом код нас.
– У једној старој књизи нашла сам термин “деца са тавана”, јер су била “затворена”, најчешће непрепозната као таква. Раније се аутизам није “препознавао”, а кад би се то догодило, био је табу тема. Вељко је баш та генерација… Био је већ пред школу, размишљала сам да он то може. Да је дете са аутизмом, сазнали смо од лекара у Београду. Сада је то ипак много другачије. Лекари брже препознају аутизам, тако да раније почну едукација и други неопходни третмани. Сада се нека деца могу укључити у редовну школу, као што је то дечак у школи у којој сам професор биологије. И у Чачку имамо добар тим лекара, на челу са дечијим неуропсихијатром др Славицом Матијевић. Наравно и медицина и медицинска техника напредују, а на њој је да у будућности одгонетне начин како ове особе размишљају – констатује наша саговорница.
Чачанско Удружење за помоћ особама са аутизмом основано је пре 17 година. Велики значај и помоћ при оснивању дали су др Мира Херцог, Грађански парламент Чачка и покојни Зоран Ђокић. Први успех је био да деца са аутизмом могу да иду у вртић, из кога и родитељи и она носе лепа искуства и сећања. Касније је реализован пројекат да могу да похађају Школу “1. новембар”, као и дневни боравак у том простору, а врхунац борбе је изградња и формирање Установе “Зрачак”. Удружење у Чачку, иначе део националног, односно европског удружења, је и сада ипак малобројно (укупно 25 деце, деветоро је у Школи “1. новембар”, седморо у “Зрачку”, а остали нису укључени у установе), али како и сама Весна каже, постоји више разлога зашто је то тако. Један од њих је што Удружење нема свој простор, састанци су се често одржавали у стану породице Марковић, која се у међувремену, баш због Вељка, преселила у Трепчу, у породичну кућу са двориштем.
– Значајан разлог је што многи од нас немају времена. Много снаге нам је потребно за сопствену децу, запослени смо, а све то захтева потпуну посвећеност… Често једно од родитеља мора да напусти посао… Тако да је подршка родитељима јако битна. Ми сви, као родитељи, мислимо да увек може боље, надамо се да ће неко некад створити чаробни штапић… А аутизам је стање и све је другачије, одлазак са њима код фризера, зубара… Око два месеца ишли смо са Вељком само да седнемо на клупу у чекаоници код зубара и да уђемо у ординацију. Све док то није “прихватио”. И онда је све протекло нормално. Касније смо месецима морали да га опет, и без потребе, водимо до исте клупе. Тако је и код сваке друге здравствене услуге, а морају да чекају на преглед, као свако друго дете – износи Весна само делић живота оних који имају дете са аутизмом.
Вељко, иначе, иде редовно у “Зрачак”. Као и већина корисника, највише воли време у сензорној соби. У “Зрачку” је са другарима, са којима је као дете ишао и у вртић. То што су заједно од малена, каже Весна Марковић, има своје предности, али и недостатке.
– Свако од њих је прича за себе, има свој свет, због чега се са њима мора радити индивидуално. Потребно је да поред њих увек буде неко, јер никад не знате, не можете да наслутите шта може да прогута, скоро сваки корак мора да се прати – наводи она.
Инклузија даје резултате, родитељи се надају да ће бити и бољи. Пре тога су потребне многе промене свих нас, у целом друштву.
– Деца су много племенитија, лакше препознају и желе да помогну. Али, како расту, мењају се, под утицајем су одраслих… Још нисмо зрели, а нисмо ни едуковани као заједница – сматра она.
Једно од најтежих питања и дилема родитеља је о томе ко ће бринути о деци, када њих не буде. Весна каже да би поклонила породичну кућу у Трепчи, са свим помоћним објектима, да се у том простору направи дом за трајни боравак особа са аутизмом.
В. Тртовић
МЕДИЦИНСКА СОБА ЗА ДЕЦУ СА АУТИЗМОМ
Пре месец дана у Новом Саду је отворена прва медицинска соба за особе са аутизмом, где ће се они прилагођавати на одлазак у лекарску ординацију. Симулираће се ситуације из реалног живота (вађење крви, преглед код зубара, ултразвук), а медицински радници и студенти-волонтери припремаће их за прави одлазак код лекара. Ово је веома значајно, јер је сусрет са непознатим људима, радњама, просторима, наjчешћи узрок стреса и анксиозности особа са аутизмом. Медицинска соба је заједнички пројекат Савеза удружења Србије за помоћ особама са аутизмом и компаније “Vip mobile”. Како је најављено овакве собе ускоро ће добити Ниш, Крагујевац и Београд.
НАУКА У СВЕТУ
У свету се користе многа научна и технолошка достигнућа. Једно од њих је беспилотна летилица која видео камером “прати” дете са аутизмом. Када се оно удаљи из сигурног простора, летилица га гласовном поруком родитеља враћа у безбедно подручје…
