ОСНАЖЕНЕ ПОРОДИЦЕ – БОЉИ ПОЛОЖАЈ МЕНТАЛНО НЕДОВОЉНО РАЗВИЈЕНИХ ОСОБА
Победа самоће и (само)издвојености за већину породица које имају сродника са инвалидитетом је један од најважнијих, али и најтежих циљева. На том путу бројне су препреке и сумње. О томе како победити, када знате да сваког јутра започиње нова борба, разговарали смо са неким од родитеља из Удружења за помоћ ментално недовољно развијеним особама. Њихова искуства су, наизглед, слична, али свако од њих може подстаћи и помоћи онима који сматрају да су потпуно сами у свом проблему. Уједно, ове приче су и порука надлежнима у граду и држави, али и свим суграђанима колико мало је потребно урадити да би њихов свакодневни живот био лакши и лепши.
Сања Матијевић пре двадесет шест година родила је Александру. Недостатак кисеоника, као последица порођаја, довео је до оштећења мозга и церебралне парализе и заувек Александру “везао” за колица. Како каже Сања, никада не прихватите да је то завршена прича, јер увек тиња нада да нешто може да се промени. А уједно, будући да је самохрани родитељ, у њој је стално присутна мисао да мора да се бори и брине о два живота, Александрином и свом, да не сме да се разболи…
– Било је најтеже тих првих година, док ја нисам постала свесна да су то чињенице које не могу да се промене – да ће Александра увек бити дете са посебним потребама, да је то једноставно борба без паузе, двадесет четири сата сваког дана, целог живота. И млађи син Иван, свесна сам, био је ускраћен за многе ствари због мојих обавеза око Александре, због њеног лечења, због неразумевања околине… – каже искрено Сања.
“ЗРАЧАК” – ОСТВАРЕЊЕ СНА
Од пре 11 година Сања ради у Прехрамбено-угоститељској школи. До тада није могла ни да размишља да се запосли, јер је морала да брине о Александри. Сва настојања Удружења за помоћ МНРО, као и других сродних организација у Србији, да се нешто промени у домаћем законодавству, још нису дала резултате. Већ неколико година говори се о усвајању Закона родитељ – неговатељ.
– Пре посла Александру увек морам да одведем у “Зрачак”. Кад нешто није у реду, могу да одем по њу, али све то само захваљујући доброј вољи руководства школе. Надамо се да ће Закон бити коначно усвојен ове године, што би нам заиста дало додатну снагу – каже наша саговорница.
Када је Установа “Зрачак” пре четири године почела да ради, за Сању Матијевић је то значило “остварење сна”. Каже да то осећање и данас траје.
– Кад је одведем у “Зрачак”, Александра се смеје. Таква је и када дођем по њу. То говори све. Наравно, много тога још може да буде боље. Недостаје лифт, нарочито да бисмо могли да користимо “собе за услугу предаха” на спрату, које су биле предвиђене за боравак деце преко викенда – напомиње она.
Сама Александра има своја мала задовољства. Сања каже да воли људе, животиње, сладолед и слаткише, посебно шетње у природи, излете са децом из “Зрачка”, прославе свог рођендана, за који се увек окупе пријатељи…
– Оно што ме води напред је привилегија да живим у друштву анђела. И када сам најуморнија, будим се са још више снаге, јер је Александра увек насмејана, кад ме види. То је безусловна љубав. Она је моја звезда водиља, која ми даје увек додатну снагу… Тако реагују и сви они који проведу време са њом – каже Александрина мајка.
ПРЕДРАСУДЕ И ПРЕПРЕКЕ
Иако је последње деценије донекле промењен однос друштва према особама са инвалидитетом, Сања сматра да и даље владају стереотипи, јер дете у колицима многи још гледају као “седмо чудо”. На то се никада није навикла и то је сваки пут заболи… И поред тога води своју ћерку свуда где год се она лепо осећа, не жели да јој ускрати ништа што њу чини насмејаном.
Због вишеструке ометености тежег степена, Александра од своје шесте године има право на туђу негу и помоћ. То је, каже Сања, било једино што су добили од државе. Срећна је што бар однедавно постоји пракса да, као мајка детета са посебним потребама, има првенство код свог лекара.
– Раније сам сатима чекала у реду, док је дете за то време морало да буде само или да молим да је неко причува. Што се тиче здравствене неге за њу, имамо углавном добра искуства – наводи Сања.
Али друге препреке постоје. Бројне су физичке баријере у самом граду, почев од зграде у Авенији где живе, до тотоара поред Поште, који има висок и оштар ивичњак. За Сању, која вози Александру у колицима, али и многе друге, он представља тешку препреку. Рампа у згради градске управе је веома стрма, тако да им је увек потребна помоћ других. У Дому здравља са колицима се не може до зубарских и гинеколошких амбуланти на спрату, јер не постоји рампа за особе са инвалидитетом… Углавном за Александру користи услуге Кућне неге, али и то су компликоване процедуре, јер пре тога мора да узме упут од њеног изабраног лекара у Медицини рада. Донедавно су због зубара морале да путују у Београд, али је тај проблем после бројних апела решен, тако да је ова услуга обезбеђена у оквиру Болнице. Због паркираних аутомобиле на тротоарима и избачених излога многих трафика и продавница, Сањи и Александри из Авеније треба сат времена до града, а често, због ових “препрека” на сваком кораку, принуђене су да иду и самом улицом. Нови аутобуси у јавном превозу имају рампу, али, иако је за спуштање потребно свега неколико секунди, неки возачи то чине невољно. Нису сви такви, наглашава Сања
… Све су то ситнице, за које нису потребна велика средства, а које би овим породицама знатно олакшале живот. Недостаје и једно игралиште, које би било прилагођено за децу са посебним потребама…
– Ово није град само за оне који ходају, јер ово треба да буде “земља за сву нашу децу”. Свима треба да буду обезбеђени подједнаки услови за живот, јер парк, бедем, Морава, све што нас окружује, припадају свима нама – поручује она.
В. Тртовић
ОД ЉУДИ “СА СРЦЕМ” ДЕЦИ БЕСПЛАТНО ЛЕТОВАЊЕ
Сања је недавно сазнала да постоји фејсбук страница “Изнајмљивачи са срцем”, на којој чланови ове групе, у својим кућама и апартманима на мору, нуде бесплатно летовање деци са инвалидитетом и њиховим пратиоцима. Она каже да је ово заиста велика новина и погодност, јер су и многи ресторани, као и превозници поднудили своје услуге, такође бесплатно (“возачи са срцем”).
